Willkommen auf den Seiten von Karl Repke. Auf meinen Seiten berichte ich über meinen
Kampf mit dem Krebs.

Als Mutmachermöchte ich für Betroffene, Angehörige von Betroffenen und Patienten vor und nach einer Blasenkrebs Operation da sein. Ich freue mich über eine Kontaktaufnahme.

Telefon: 0172 / 84 171 72
E-Mail: info (at) karl-repke.de

Persönliches

Mein Name ist Karl Repke und bin Jahrgang 1949. Nach einem sehr aktiven 42-jährigem Berufsleben bei einer deutschen renommierten Privatbank, genieße ich jetzt meinen Unruhestand in Braunschweig und Umgebung.

Diagnose

Mein Traum nach einer 42-jährigen Tätigkeit bei einer renommierten Privatbank in den Vorruhestand zu gehen, erfüllte sich im Juni 2011. So ganz von „Hundert auf Null“ sollte es dann doch nicht sein und ich habe mich für eine beratende Tätigkeit entschieden. Mein Tätigkeitsbereich war das Emsland. Meine Frau und ich genossen unsere neu gewonnene Zeit. Über 40 Jahre stand nur der Job im Vordergrund. Jetzt wollten wir die Früchte ernten.

Im September 2012 zerplatzte der begonnene Traum über Nacht. Ein Urologe aus dem Emsland stellte bei einer Blasenspiegelung fest, dass sich in der Blase ein bösartiger Tumor befindet. Ein Eingriff im Krankenhaus Lingen ergab dann die endgültige Diagnose Krebs. Ich war völlig verzeifelt, denn mein Hausarzt in Braunschweig, der mein volles Vertrauen genießt, war rund 420 km entfernt. Meine persönlichen Gespräche mit meinem Hausarzt und dem Chefarzt der Urologie im Klinikum ergaben, dass der Tumor nicht gestreut hat. Der erste Schritt zu einer möglichen Heilung.

Operation

Am 11.10.2012 wurde ich operiert. Es musste leider eine radikale Zystoprostatektomie und die Anlage eines künstlichen Harnausgangs sein. Mein zweites Geburtsdatum erhielt ich vom Chefarzt am 16.10.2012. Alle Krebszellen konnten entfernt werden. Manchmal muss man nur darauf vertrauen, dass alles gut werden kann.

Vor der Entlassung aus dem Klinikum habe ich mein Stoma zum ersten Mal gesehen. Von der Stoma Therapeutin wurde ich dann in die Pflege und das Wechseln der Versorgung eingearbeitet. Für mich begann ein neues Leben mit einem Stoma. Anders, aber auf jeden Fall lebenswert.

Aktuelles

Interstitielle Zystitis (IC)

Paul Coelho, ein brasilianischer Schriftsteller zitiert „Manchmal zeigt sich der Weg erst, wenn man anfängt ihn zu gehen. Die interstitielle Cystitis (IC) ist eine chronische, seltene und unerforschte Krankheit der Blase. Die Beschwerden ähneln einer akuten Blasenentzündung. Charakteristisch ist der ständige Harndrang, mit oftmals sehr stark ausgeprägten Schmerzen in der Blase, Harnröhre und im Becken- und Bodenbereich. Die interstitielle Cystitis stellt Betroffene (Frauen und Männer) vor eine große Herausforderung. Die Selbsthilfegruppe Interstitielle Cystitis hat das Ziel, diese seltene Krankheit in der Region Braunschweig und darüber hinaus bekannter zu machen und Mediziner*innen sowie Kliniken zu finden, die die IC behandeln können. Für eine Kontaktaufnahme können sich Betroffene und Interessierte an die KIBIS Braunschweig, Telefon: 0531.480 79 20, E-Mail: kibis@paritaetischer-bs.de wenden. Kontaktanfragen über meine Homepage leite ich vertrauensvoll weiter.

Selbsthilfegruppe Braunschweig

Die Selbsthilfegruppe Braunschweig der Deutschen ILCO e.V. trifft sich persönlich jeden 1. Dienstag im Monat. Wo? In der AOK Braunschweig, Am Fallersleber Tore 3-4, 38100 Braunschweig. Zeit? Von 15.00 Uhr bis 16.30 Uhr. Raum? Seminarraum 3. Der Weg ist ausgeschildert. Der Zugang ist barrierefrei.

Die Selbsthilfegruppe Wolfenbüttel der Deutschen ILCO e.V. trifft sich persönlich jeden 1. Donnerstag im Monat. Wo? In der AOK Wolfenbüttel, Landeshuter Platz 1, 38300 Wolfenbüttel. Zeit? Von 15.00 Uhr bis 16.30 Uhr. Raum? Seminarraum 1. Der Zugang ist barrierefrei.

Aufgrund der derzeit steigenden Inzidenzzahlen in unserer Region können kurzfristige Änderungen der Gruppentreffen möglich sein und sind leider nicht vermeidbar.

Für offene und ausführliche Gespräche auch ausserhalb der Selbsthilfegruppe stehe ich sowohl telefonisch 05306.930503 mobil 0172.8417.172 als auch persönlich zur Verfügung.

Mutmachen

Auswirkungen der Operation mit Anlage eines künstlichen Harnausgangs (Uro Stoma) und das Leben danach.

Ich war heilfroh, dass nach der Operation, Entfernen der Blase und Prostata, der Befund besagte, dass alle Krebszellen entfernt wurden. Das war der erste Schritt für eine neues Leben mit einem Stoma.

Durch die radikale Zystektomie, Entfernen der Blase und Prostata, tritt zwangsläufig eine Zeugungsunfähigkeit ein. An der Prostata verlaufen Nervenfasern, die auch für die Potenz wichtig sind. Für mich ging es bei der Operation primär um die Entfernung aller Krebszellen, so dass die Potenz zunächst nur ein sekundäres Thema war. In der Regel erhält man während der Anschluss Heilbehandlung (Reha) detaillierte Informationen. Ich habe dieses Thema mit meinem Urologen besprochen, der mir mit fachlichem Rat hilfreich zur Verfügung stand und auch heute für alle meine Fragen ein offenenes Ohr hat.

Die Rückkehr zum normalen Leben war leichter gesagt als getan. Nach der Operation, der Rückkehr aus der Reha (Anschluss Heilbehandlung) und der Gewissheit krebsfrei zu sein, dachte ich, jetzt geht das Leben wieder seinen gewohnten Gang wie früher. Weit gefehlt, denn alle 2-3 Stunden sehe ich meinen Beutel, der geleert werden muss und mich zwangsläufig an meinen Krebs erinnert. Jeder Gang zum Einkaufen, Arztbesuche, Theater, Kino, Konzerte also alle Veranstaltungen sind so zu planen, dass in einem zeitlichen Abstand die Möglichkeit eine Toilette in der Nähe zu finden, gegeben sein muss. Das ist schon eine gewisse Herausforderung. Zu Anfang bekam ich manchmal doch einen kleinen Moralischen.

Nachdem mir bewusst wurde, wie schnell sich das Leben ändern kann, unternehmen wir viele Reisen, vorzugsweise mit einem relativ kleinen Schiff. Hierüber mehr unter dem Punkt Button Entdeckerreisen. Hierbei kann ich mein Hobby Fotografieren grenzenlos ausüben.

Die Flughafenkontrollen, auch im Ausland, sind wirklich nicht das Problem. Ich habe meinen Stoma Pass dabei, den ich aber noch nie vorgezeigt habe. Ein kleiner Hinweis, dass man Stoma Träger ist, reicht aus. Ab und zu wird von einem separaten Sicherheitsmitarbeiter das Stoma abgetastet. Problem und eine zu planende Zeiteinteilung für das regelmäßige Entleeren des Beutels auf einer öffentlichen Toilette ist das A&O. Stadtrundfahrten, die ohne Pause länger als 2 Stunden, mit Ein- und Aussteigen sowie Vorbereitung kommt man locker auf 3 Stunden. Schweren Herzens habe ich auf so manche Stadtrundfahrt oder Panoramafahrt verzichten müssen. Ein großer Kritikpunkt an die Organisatoren oder Reisebegleiter ist das Nichtwissen von öffentlichen Toiletten in der örtlichen Region. Mit dieser Einschränkung muss ich halt leben.

Letztendlich ist mir im Nachhinein nie der Gedanke gekommen, ob die Entscheidung der Operation richtig gewesen war. Leo Nikolajewitsch Tolstoi zitiert: Wenn uns etwas aus den gewöhnlichen Gleisen wirft, bilden wir uns ein, alles sei verloren. Dabei fängt nur etwas Neues, Gutes an. Solange Leben da ist, gibt’s auch Glück.

Das war auch ausschlaggebend dafür, dass ich mich ehrenamtlich stark engagiere. Meine Homepage soll meine Erfahrungen an Betroffene und deren Angehörige weitergeben.

Nachsorge

Urologe

Endlich ist der Tag gekommen, dass nach erfolgreicher Operation, alle Krebszellen konnten entfernt werden, die Entlassung aus dem Klinikum ansteht. Mit dem Entlassungsbericht erhält jeder Patient Informationen über die erforderlichen Ärztlichen Untersuchungen nach der Krebsoperation. Bei jedem Krebspatienten besteht das Risiko, dass der Krebs zurückkommen kann. Die Nachsorge erstreckt sich im Allgemeinen über einen Zeitraum von 5 Jahren. Aber die angegebenen Intervalle sind nur als Richtlinie anzusehen. In meinem Fall hat mein Urologe die Kontrolluntersuchungstermine mit mir abgestimmt. Für mich selbst habe ich beschlossen, weiterhin alle 6 Monate bei meinem Urologen eine Kontolluntersuchung vorzunehmen. Ich nur jedem ans Herz legen, an der regelmäßigen Tumornachsorge teilzunehmen und bin stolz auf das, was meine Ehefrau als Angehörige und ich bislang gemeinsam gemeistert haben, um den Krebs hinter uns zu lassen.

Stomatherapeut/-in

Stomatherapeut/-innen sind Pflegekräfte mit spezieller Ausbildung, die Patienten nach der Operation, also von Beginn an hilfreich und unterstützend zur Seite stehen.

Nach der Anlage des Stomas nach der Operation wird die Erstversorgung der Versorgungsmittel ausgewählt. Es erfolgt die Einweisung zum Anlegen der Versorgungsmittel und „üben“ des richtigen Einsatzes. Das erfolgt vor einem großen Spiegel und man sieht sich seitenverkehrt. Es ist nicht einfach, die Basisplatte mit dem Ausschnitt genau über das Stoma zu setzen. Übung macht den Meister, so ein Sprichwort, was hier zutrifft.

Ein häufiges Problem sind Hernien (Brüche in der Bauchdecke). Die Anlage eines Stomas erfordert einen Schnitt durch die Bauchmuskulatur. Diese wird dadurch geschwächt. Hernien entwickeln sich über Monate sehr langsam. Teilweise kann es auch Jahre dauern. Das erste Anzeichen einer Hernie ist eine Vorwölbung der Bauchwand. Ich kann nur empfehlen, die Bauchdecke genauestens zu beobachten und in gewissen Zeitabstimmen den/die Stomatherapeut/-in um eine Meinung bitten.

Die Stomatherapeuten/-innen begleiten laufend den Patienten und stehen für Hautirritationen, mögliche Komplikationen, Versorgung bei Hernien, Sport (Gymnastik), Ernährung, Freizeit und Reisen mit einem Stoma beratend und unterstützend zur Verfügung.

Stiftung

Am 07. 12.2020 haben wir die Christina und Karl Repke – Stiftung gegründet. Unser Wunsch ist, Menschen das Leben in der letzten Lebensphase so lebenswert wie möglich zu gestalten und ein Sterben in Würde und Geborgenheit zu ermöglichen. Besonders Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung sowie ihre Familien möchten wir unterstützen.